Die Geschichte des Vereins ist nicht so spektakulär, aber dennoch bedeutsam, insbesondere für all jene, die unfreiwillig und unverhofft an ihr teilnehmen mussten: die erkrankten Kinder und ihre verzweifelten Eltern. Ein Rückblick aus Sicht eines Gründungsmitgliedes - der Vorstandsvorsitzenden Christel Hüttemann.

Entstehungsgeschichte bzw. Vereinsgründung

Am 8. Dezember 1982 wurde der gemeinnützige Verein von 82 Personen gegründet.
Hilfestellung gab dabei der Lions-Club-Landois Münster. Von diesem wurden wir in allen juristischen Fragen beraten. Die Mitglieder traten gleichzeitig unserem Verein bei. Der Verein, auch kurz „Elternverein“ genannt, entstand aus einer Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die sich trotz widriger Umstände regelmäßig trafen, um sich auszutauschen.

Erst der damalige Leiters der kinderonkologischen Abteilung, Herr Prof. Dr. Schellong, machte uns Eltern auf die ernste personelle Engpasssituation auf der Station im ärztlichen und pflegerischen Bereich aufmerksam. Wohl hatten wir Eltern bemerkt, dass die Station materiell nicht besonders gut ausgestattet war. Um die Kinder altersadäquat zu beschäftigen, fehlte es u.a. an Spiel- und Bastelmaterial, so dass wir später oft im Scherz vom Zeitalter der „drei kaputten Legosteine“ sprachen, die es zu verwalten gab.
Jedoch war uns verborgen geblieben, dass für die intensive Betreuung der Kinder viel zu wenige Schwestern und Mediziner zur Verfügung standen. Auch wussten wir nicht, dass einige von ihnen bereits durch Fördermittel privater Gönner oder aus Mitteln der Wirtschaft bezahlt wurden. Diese unsichere Situation der Stellenbesetzung war so nicht mehr länger haltbar. Doch wer sollte Abhilfe schaffen?

Herr Prof. Dr. Schellong setzte seine ganze Hoffnung auf den noch zu gründenden Elternverein. Die Gründung eines eingetragenen Vereins sollte mehrere Ziele verwirklichen. Das Dringendste war, großzügige Spender zu gewinnen, um mit den eingehenden Geldern Personalstellen zu sichern und möglichst viele materielle Bedürfnisse auf der Station und in der Ambulanz zu gewährleisten. Gleichzeitig sollte der Kampf um einen neuen angemessenen Personalschlüssel mit den verantwortlichen Ministerien aufgenommen werden. Eine schnell wachsende Mitgliederzahl sollte helfen, genug Druck dabei ausüben zu können.

Förderung Personal und „Brückenteam“

Seit 11 Jahren finanzieren wir nun eine so genannte „Überleitungsschwester“. 50% ihrer Arbeitszeit verbrachte sie zunächst auf der Station, die restlichen 50%, von uns geförderten, wurden genutzt, um Kinder und deren Familien zu Hause zu betreuen. Dies geschah auf Wunsch der Eltern und in Krisensituationen des erkrankten Kindes.

Zusätzlich finanzieren wir im 5. Jahr einen Mediziner, der auf  Schmerztherapie für Kinder spezialisiert ist  Mit 10 Wochenstunden arbeitet Prof. Zernikow seither auf unserer Station und begleitete wie auch unser psychosoziales Team, unsere Überleitungsschwester in eben diesen Familien. Wir unterhalten 2 Stationsautos, die bei den Fahrten in Anspruch genommen werden. Wenn ein Kind verstirbt, wird die Familie von diesem Tag an bis zur Beerdigung und auch darüber hinaus begleitet. Diese Überleitungspflege gilt als äußerst positiv und effektiv und wird dankbar angenommen. Deshalb entschloss sich der „Verein Familienhaus“ Ende 2006, diese Maßnahme zu erweitern, um auch andere schwer kranke Kinder entsprechend zu betreuen.

Hinzu kamen eine weitere halbe Krankenschwesternstelle, eine halbe Arztstelle und eine halbe Stelle einer Pädagogin. Ein weiterer Verein mit dem Name“ Eigenes Leben “(aus Datteln) ergänzt mit einer Krankenschwester das so entstandene „Brückenteam“. Das Brückenteam kümmert sich um die Betreuung aller Kinder mit lebensverkürzenden  Erkrankungen, die am UKM behandelt werden. So wird den Familien die Möglichkeit erleichtert, ihr Kind bis zum Ende seines Lebens in den Familien zu behalten.
Das Brückenteam arbeitet sehr engagiert, erhält viel Anerkennung von den Betroffenen und viel Rückhalt von den fördernden Vereinen  für diese besondere Arbeit. Auch das Brückenteam hält den Kontakt zu den betroffenen Familien bis zum Tod des Kindes und darüber hinaus.

Elternbetreuung und Elternwohnheim

Vernachlässigen wollten wir dabei keineswegs die Betreuung der Eltern, die neu mit ihren erkrankten Kindern auf die Station kamen. Denn damals gab es weder eine fachlich qualifizierte psychologische Betreuung noch eine soziale. Wir Eltern, die die schwere, die ganze Familie belastende Behandlungssituation bereits überstanden hatten, wollten neu Betroffene von unseren Erfahrungen profitieren lassen und ihnen in ihrer Verzweiflung Mut zusprechen. 

Großes Einvernehmen existierte von Anfang an zwischen dem Elternverein und der Kinderonkologischen Abteilung. Die von allen geschätzte Zusammenarbeit konnte glücklicherweise auch fortgeführt werden, nachdem Herr Prof. Dr. Schellong, der uns heute noch als wichtiger Ratgeber und als Mitglied des Vorstandes zur Verfügung steht, in den Ruhestand trat und Herr Prof. Dr. Jürgens die Kinderonkologie übernahm.
Auch die jahrelange gute, erfolgreiche Zusammenarbeit mit dem Verwaltungsdirektor der Universitätskliniken, Herrn Gotthard, muss in diesem Zusammenhang erwähnt werden.

So half er uns z.B. bei der Suche nach einer geeigneten Immobilie ,die als Unterkunft für Eltern dringend gebraucht wurde. Am Rishon-Le-Zion-Ring steht das Elternwohnhaus, das er uns zur Verfügung stellte und in dem seit mehr als 15 Jahren Eltern und Angehörige nicht nur übernachten, sondern bedingt durch die freundliche Atmosphäre und die betreute Situation auch wohnen können.

Dachten wir Gründungsmitglieder noch, dass sich der Verein eines Tages auflösen könne, weil es genügend Personal gäbe, eine psychosoziale Betreuung existiere , sowie Spiel- und Bastelmaterial in ausreichendem Maße vorhanden sei, wie auch bequeme Stühle für die Eltern, die Stunde um Stunde, Tage um Tage und z.T. Nächte am Krankenbett verweilten.

Nein, es war nur eine Hoffnung, die Wahrheit ist eine andere: Materialien bedürfen der Erneuerung, teure medizinische Apparate müssen immer wieder angeschafft werden. Das ist oft nur zu realisieren durch die finanzielle Beteiligung des Elternvereins.

Auch wenn wichtige von uns finanzierte Personalstellen endlich vom Land übernommen werden, entstehen an anderer Stelle neue Versorgungslücken, z.B. die finanzielle Überbrückung für Mutterschaftsurlaube, da die Arbeit bleibt und nicht auch in Urlaub geht.
Immer häufiger geraten Eltern durch die Erkrankung des Kindes in finanzielle Not. Auch hier ist der Elternverein weiterhin gefordert, unbürokratisch zu helfen.
Der Clown erheitert immer noch die kranken Kinder, und der Magier zaubert ihnen ein Lächeln ins Gesicht.

Wir möchten weiterhin alles tun, um den Kindern und ihren Familien diese schwierige Zeit erträglich zu machen, so dass ihr unfreiwilliges zweites Zuhause nicht nur medizinisch funktioniert, sondern auch Raum schafft für Hilfe, Wärme und Verständnis. Wir vergessen dabei auch nicht die Familien, deren Kinder nicht gerettet werden konnten.

Müsste unser Verein nur Kuscheltiere und Spielsachen anschaffen, hätten wir es leichter. So waren und bleiben unsere Aufgaben vielfältig. Hieß einst unser Motto „Standard verbessern“, so müssen wir gegenwärtig bestrebt sein, ihn zu halten und wir sind zukünftig gefordert, die Qualität der Versorgung zu sichern.